Цель этого мероприятия - привлечение внимания общественности к необходимости помогать людям, страдающим аутизмом и повышать качество их жизни.
Газета zelao.ru встретилась с членами общественного Совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте труда и социальной защиты населения Москвы под управлением Татьяны Николаевны Чаленко. Совет был создан в 2010 году по инициативе родительской общественности и при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения.
По данным Совета, численность детей-инвалидов в Зеленоградском округе превышает 800 человек и, к сожалению, эта цифра неумолимо растет и имеет громадные последствия для детей, их семей и для общества. Татьяна Чаленко и мамы особенных детей рассказали о работе и деятельности Совета.
- Начиналось все с 15 человек. А сегодня уже более 100 человек подписаны на наши рассылки, - вспоминает Татьяна Чаленко.
Основные цели и задачи Совета - это содействие участию родителей инвалидов в общественной, социальной и культурной жизни. Это участие в проектной деятельности, содействие в трудоустройстве, формирование толерантного отношения в обществе к детям-инвалидам и молодым инвалидам, а также поддержка связей с зарубежными и региональными общественными организациями.
Родители, столкнувшиеся с проблемой заболевания ребенка, зачастую не знают, как им действовать. Это кризис для родителей и для семьи в целом. А бывает, что сильная половина не готова смириться с обстоятельствами, и тогда мама остается совсем одна. Она прилагает титанические усилия, чтобы помочь своему ребенку. Возникает проблема зачисления в детский сад и школу. И что ждет особенного ребенка, когда ему исполнится 18 лет?
- Мы глубоко образованные родители, которые имеют детей с различной патологией здоровья. И мы готовы представлять интересы своих детей в различных социальных структурах и здравоохранения, - заверяет Татьяна Николаевна.
Благодаря объединению усилий родителей детей-инвалидов, сегодня в Зеленограде организованы группы дополнительного образования. При участии Зеленоградского дворца творчества детей и молодежи были открыты группы рисования, музыки и физической нагрузки для детей, имеющие особенности развития.
- После публикации о нашем общественном Совете в СМИ к нам обратилось руководство Дворца творчества с предложением, о котором мы не могли мечтать, - поделилась Татьяна Чаленко.
Помимо Дворца творчества была создана уникальная группа "Гептахор_Спец" в детской школе хореографии “Фуэте”. Здесь разработана специальная программа для детей с расстройством аутического спектра. Дети учатся двигаться под музыку, давать свой самостоятельный “ответ”, ярко выражать свои чувства, вызванные музыкой.
- Конечно, усилия родителей не проходят даром. Мы знакомимся с новыми людьми, с фондами и организациями, которые могут помочь нашим детям и подросткам, - отметила Лариса Моисеева, член Совета.
В рамках пилотного проекта "Инклюзивная молекула: технологии сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в условиях образовательной организации", запущенного Департаментом образования г. Москвы в 2015 году, в Зеленограде был создан ресурсный класс в бывшей школе надомного обучения №367, которая в процессе слияния школ вошла в состав гимназии №1528.
Суть проекта в том, что на базе общеобразовательных школ открываются классы для детей с аутизмом. Сама система подразумевает такую модель обучения, которая включает в себя индивидуальные занятия в отдельных ресурсных классах, где находятся дети с аутизмом, и параллельно с этим проходят обучение детей среди нормотипичных сверстников, то есть они ходят в регулярные классы, - пояснила Лариса Моисеева.
Общение - это одна из краеугольных проблем, которая свойственна таким деткам. Модель ресурсного класса состоит в том, чтобы дети могли копировать поведение своих сверстников и уметь с ними общаться. Детям с аутизмом нужно общество здоровых детей, для того чтобы они могли считывать информацию. Ведь научить ребенка играть может только ребенок.
- Мы очень довольны, что этот проект у нас сейчас реализуется, и причем достаточно успешно. Но, безусловно, требуется финансовая поддержка. Без помощи благотворительных организаций существование таких классов невозможно, - подчеркнула Татьяна Чаленко.
К сожалению, не только финансирование является проблемной зоной. Для родителей молодых инвалидов, чей возраст достигает 18-летнего возраста, остается открытым вопрос, куда направить своего ребенка для дальнейшего развития. Когда мама вкладывает в своего ребенка всю душу, молодость, здоровье, финансовые ресурсы и всеми силами тянет его в светлое будущее, а его нет, оно закрыто, наступает переломный момент.
- Когда ребенок с ментальным нарушением становится взрослым, как правило, путь у него только один: это психоневрологический интернат. Закрытые учреждения, где дети, которые в свое время получали столько любви и заботы, оказываются за пределами социума. И это ужас для каждой мамы, - поделилась Лариса Моисеева.
Родители общественного Совета, обеспокоенные этой проблемой, поставили для себя задачу как можно быстрее обеспечить развитие интерната сопровождаемого проживания.
- Мы ждем помощи от Департамента социальной защиты. Если мы говорим о детях и молодых инвалидах с ментальными нарушениями, то это, в первую очередь, педагогическое сопровождение и социализация. Мы очень надеемся, что будут открываться новые центры, где будут специалисты, которые могут и хотят работать с нашими детьми, - подчеркнула Татьяна Николаевна.
2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. С 2005 г. была придумана акция “Зажги синим”. В ее рамках 2 апреля некоторые здания освещают синим цветом. Это делается в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, а также с целью привлечения внимания всех граждан к проблемам аутизма. В этом году силами Общественного совета и Управления физической культуры и спорта будут организованы мероприятия на территории ФОК Зеленограда.
Государственный музей изобразительных искусств имени Пушкина совместно с благотворительным фондом “Абсолют-Помощь” подготовил специальную программу.
"В этот день в ГМИИ имени Пушкина пройдут экскурсии по выставке "Эпоха Рембрандта и Вермеера. Шедевры Лейденской коллекции". Это первая выставка ГМИИ, сопровождающаяся настолько обширной инклюзивной программой: видеогид, экскурсии на жестовом языке, облегченный маршрут для детей с расстройством аутистического спектра (РАС), занятия на тактильных макетах", - говорится в сообщении пресс-службы.
В 14:00 ведущий научный сотрудник Федерального ресурсного центра по помощи детям с аутизмом МГППУ, нейробиолог Александр Сорокин прочитает лекцию о современных представлениях об аутистических расстройствах и возможностях инклюзии для людей с аутизмом в художественном музее.
Согласно резолюции ООН, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) отмечается ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года.