MosDay.ru - Московский День
 MosDay.ruНовости · Гид · Афиша · Форум · Камеры · Фото · Адреса · Карта 
МОСКВА / НОВОСТИ / 2012 / 04 / 22 / СПАСТИ "БАБОЧЕК"



 Фотографии

 Новости
 список всех
 страницы:
   1   2   3   4   5 
 картина дня
 свои
 топ - главное
 актуально
 теги
   ГИБДД
   ДТП
   Дети
   Дороги
   ЖКХ
   Закрытие метро
   История
   Камеры
   Культура
   МЦК
   Медицина
   Метро
   Мото
   Парковки
   Перекрытия
   Платная парковка
   Погода
   Пожары
   Полиция
   Преступность
   Приезжие
   Происшествия
   Транспорт
   Финансы
   Школа
   Экология
   все темы...
 Случилось в метро
 архив

 Web-камеры

 Справочник

 Афиша

 Карты

 Адреса

 Информация

 Форум




Rambler's Top100




Спасти "бабочек"

11:53 22.04.2012 - Вести, Александра Казакова   ВИДЕО 

На минувшей неделе известные музыканты решили привлечь внимание общества к судьбе детей, которые страдают от редкого заболевания - их называют дети-бабочки. Кожа их настолько чувствительна, что малейшее прикосновение вызывает боль. Как ни парадоксально, официальная медицина долгое время не считала это болезнью, и только сейчас у детей появился шанс получать полноценное лечение.

Это может выдержать только мама. Ежедневная боль, слезы, перевязки и невозможность помочь. Маленький Рома всю свою четырехлетнюю жизнь провел в перчатках и с забинтованными ногами. Он не может носить обычную обувь, даже от швов на одежде на коже появляются волдыри, начинает идти кровь.

"Я отдирала одежду от ран, носки всегда были прилипшие. Это было ужасно. При соприкосновении одного покрытия он испытывал такую боль, что у него замирало сердце, и синел носогубный треугольник", - рассказывает мама Ромы Вера Кропычева.

Рома - ребенок-бабочка. Так называют детей с диагнозом "буллезный эпидермолиз". Это редкое генетическое нарушение: клетки кожи слишком плохо связаны друг с другом, и от любого соприкосновения появляются глубокие, плохо заживающие раны.

"Большие проблемы идут с пищеводом - ребенок может сегодня есть, а завтра уже не есть. Слизистая травмируется от прохождения пищи. Объяснить это невозможно, обычный человек это представить себе не может", - рассказывает мама Лизы Елена.

Маленькой Лизе нужно целое состояние - на перевязки. Каждая упаковка обезболивающего пластыря стоит 1,5 тысячи рублей. Чтобы закрыть им самые болезненные раны, нужно четыре упаковки. И это на один день. Стол лечащего врача в больнице, где сейчас лежит Лиза, завален.

"Это бинты, приблизительно на неделю максимум. Препараты на один день - лекарства, мази", - перечисляет врач-онколог Наталья Бенова.

Лизина мама растит ее одна - папа не выдержал детских криков боли, ушел. Работать родители таких детей полноценно не могут: приходится и ночью дежурить у кровати бабочки, ведь даже почесав во сне глаз или потеревшись носом об подушку, ребенок наносит себе глубокую рану и просыпается с плачем - от боли. У лизиной постели ее мама, пока караулит сон дочки, в тазике стирает одноразовые бинты - на полноценный уход у этой семьи денег нет.

"Когда она устает после перевязок, она может плакать: "Я устала, когда это все закончится?" - продолжает мама Лизы.

Маленькими израненными ручками шестилетняя Лиза играет в лото и делает поделки. Каждое движение дается ей усилием воли. Она мечтает о нормальном детстве - но его, увы, у девочки не может быть.

"Я очень хочу аквариум, потому что у нас нет дома настоящего аквариума. Еще я очень давно желала ходить в зоопарк, мы в него ходили очень давно", - признается Лиза.

Раньше Лизу лечили неправильно. Врачи ставили диагноз аллергия. Момент упущен, к хрупкости кожи добавилась инфекция. Ребенок еле передвигает забинтованные ноги.

"Людей нет, оборудования нет. Генетика - такая наука, что требует много денежных вложений", - признает руководитель генетической службы Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы Геннадий Мутовин.

Буллезный эпидермолиз выявлен у девяти детей только в Москве. На территории СНГ диагноз поставлен у 150-ти человек. Но эта статистика весьма приблизительна. Найти детей-бабочек и помочь им хотят врачи недавно открывшегося Научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии. Там будут не только лечить, но и обучать врачей.

"В классических учебниках для врачей, где описаны заболевания кожи, этих патологий не указано", - подчеркивает директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Николай Потекаев.

На минувшей неделе деньги для детей-бабочек собирала творческая интеллигенция. В Московском доме музыки прошел благотворительный концерт. Виртуозы Москвы под руководством Владимира Спивакова и актриса Ксения Раппопорт все сборы от концерта направили на покупку перевязочных материалов. Общение с каждой мамой ребенка-бабочки производит на любого сильнейшее впечатление.

"Одна из фраз, которая мне врезалась в память, и я ее не забуду никогда: когда я просто начала плакать в ответ на рассказы о ее ежедневной жизни, она сказала: ну что вы, у меня очень хорошая ситуация - у меня ребенок, у которого в таком возрасте у единственного в нашей стране есть ногти на руках", - рассказывает актриса Ксения Раппопорт.

Эту болезнь лишь недавно официально признала медицина, и государство согласились финансировать ее лечение. Теперь и Рома, и Лиза имеют право на получение набора лекарств и статуса инвалида. Совместно с департаментом здравоохранения и за счет денег благотворителей на юге и севере Москвы вскоре откроются еще два центра для таких больных. Правда, вне этих лечебных учреждений бинты и обезболивающие пластыри родителям придется покупать за свой счет.

/ Воскресенье, 22 апреля 2012 года /

теги:  Медицина  Дети  ДТП

ПРОСМОТРОВ: 191
  •  ВКонтакте 
  •  Facebook 










горячие темы 
Где в Москве отпраздновать личное событие?

Зарядье: История и уничтожение истории

В предверии Нового года

Что подарить брату на 30 лет?

Окна пластиковые или деревянные?

А вы пьете воду из-под крана?

Куда податься за мебелью?


 ГЛАВНАЯ · ФОТО · ГИД · КАРТА · НОВОСТИ · АФИША · АДРЕСА · ИНФО · КАМЕРЫ · ФОРУМ